Η Ζακλίν είναι μητέρα μίας νεαρής κοπέλας με σύνδρομο Aicardi. Στο τέλος του 2013 ξεκίνησε το προσωπικό της
ταξίδι ανακάλυψης των θεραπευτικών δυνατοτήτων της κάνναβης στην φαρμακανθεκτική επιληψία, από την οποία πάσχει η κόρη της και ξεκίνησε να της χορηγεί λάδι της κάνναβης από τότε. Είναι ενεργή στο κίνημα για τις
θεσμικές και κοινωνικές αλλαγές που χρειάζονται για την ελεύθερη πρόσβαση των ασθενών στην κάνναβη
για ιατρική χρήση.
Η μελέτη του Raphael Mechoulam για την χρήση της κάνναβης στην επιληψία χρονολογείται από το
1980 (https://www.ncbi.nlm. nih.gov/pubmed/7413719). Χρησιμοποίησε στην μελέτη του την κανναβιδιόλη- ένα από τα συστατικά του φυτού που λέγονται κανναβινοειδή και που δεν έχει ψυχοδραστική επίδραση στο οργανισμό. Ήμουν τότε 15 χρονών και δεν είχα ιδέα τι μου επιφύλασσε το μέλλον.
Σήμερα μου φαίνεται αδιανόητο ότι τo 2000 – 20 χρόνια αργότερα, με τα θετικά αποτελέσματα που έδειξε αυτή η πρώτη (μικρή) μελέτη, όταν γεννήθηκε η κόρη μου και διαγνώστηκε μετά από τρεις μήνες ζωής με ένα σύνδρομο που, μεταξύ άλλων, χαρακτηρίζεται από την παρουσία φαρμακανθεκτικών επιληπτικών κρίσεων – δεν ακούσαμε τίποτα γι’ αυτή την μελέτη. Δεν μας την ανέφεραν οι γιατροί, δεν την συνάντησα πουθενά στις έρευνες που έκανα ψάχνοντας λύσεις για την υγεία του παιδιού μου. Βιβλία, άρθρα ηλεκτρονικά, συλλόγους γονέων, σχολεία, διαγνωστικά κέντρα, ομάδες στο facebook, συζητήσεις με γονείς σε νοσοκομεία… πουθενά δεν συνάντησα αυτή την πληροφορία στα 14 χρόνια που πάλευα με το τέρας που λέγεται επιληψία. Πώς μου ξέφυγε; Πώς είναι δυνατόν να χρειάστηκαν ΤΡΙΑΝΤΑ ΤΡΙΑ χρόνια για να φτάσει η πληροφορία στα αυτιά μου ότι η κάνναβη μπορεί να βοηθήσει ή ακόμα και να ελέγχει εντελώς τις επιληπτικές κρίσεις που απειλούσαν καθημερινώς την υγεία της κόρης μου αλλά και όλης της οικογένειας;
“η κάνναβη μπορεί να βοηθήσει ή ακόμα και να ελέγχει εντελώς τις επιληπτικές κρίσεις που απειλούσαν καθημερινώς την υγεία της κόρης μου αλλά και όλης της οικογένειας”
“I apologize because I didn’t look hard enough, until now. I didn’t look far enough. I didn’t review papers from smaller labs in other countries doing some remarkable research, and I was too dismissive of the loud chorus of legitimate patients whose symptoms improved on cannabis.”
Τα λόγια του Dr. Sanjay Gupta, του νευροχειρουργού και ιατρικού ανταποκριτή του CNN, που ζήτησε συγνώμη δημοσίως για την προηγούμενη θέση του εναντίον της κάνναβης. Θέση που άλλαξε ριζικά όταν αφιέρωσε ένα ολόκληρο ντοκιμαντέρ στο θέμα της κάνναβης και στα γυρίσματα έμαθε για τους ασθενείς και τη χρήση του φυτού για θεραπευτικούς σκοπούς. Γνώρισε και την Charlotte Figi, που οι γονείς της την είχαν σώσει δίνοντας της λάδι της κάνναβης από μία ποικιλία με υψηλή συγκέντρωση σε κανναβιδιόλη. Αυτό το βίντεο (WEED I) το είδα εγώ το φθινόπωρο του 2013 και έγινε η αρχή…
Πήρε η Μάια τις πρώτες σταγόνες του λαδιού από ένα λαδάκι που βρήκα από την Ολλανδία από μία φίλη που το είχε πάρει για να το δοκιμάσει στον γιο της που έχει αυτισμό. Τα αποτελέσματα άρχισαν να φαίνονται πολύ γρήγορα – ακόμα και από την πρώτη μέρα είδαμε κάποιες αλλαγές στην συμπεριφορά της και στην εικόνα της συνολικά. Σιγά σιγά αρχίσαμε να βλέπουμε βελτίωση και στις επιληπτικές κρίσεις. Με τους μήνες που περνούσαν άρχισε να περπατάει καλύτερα, να κοιμάται καλύτερα, πρώτη φορά στην ζωή της να εκφράζεται τόσο συναισθηματικά -ακόμα και να κλάψει- που δεν το έκανε σχεδόν ποτέ παλιά. Βελτιωνόταν η εικόνα της και οι κρίσεις της είχαν πέσει από καθημερινές σε 1-2 το δεκαήμερο. Και σταδιακά ερχόμουν σε επαφή με άλλες οικογένειες που είχαν παιδιά με προβλήματα διαφόρων ειδών – με ή χωρίς επιληψία. Και τους έδινα ό,τι πληροφορία είχα συγκεντρώσει ύστερα από 2 χρόνια ψάχνοντας, όπου μπορούσα, για να βρω πληροφορίες για το φυτό και για τις δοσολογίες, για τις ποικιλίες, για τα μύρια άλλα προβλήματα του ανθρώπινου οργανισμού που μπορούσε να βοηθήσει.
Κυριολεκτικά κοιμόμουν και ξύπναγα με την κάνναβη στο μυαλό μου και έβαλα σκοπό να μην πρέπει να υποφέρει άλλος άνθρωπος όπως και εμείς και όλες αυτές οι οικογένειες που δεν είχαν ως τώρα το δικαίωμα στην πληροφορία. Ήθελα ένα μέρος όπου μπορούσαν να βρουν ένα καταφύγιο οι οικογένειες αυτές και δημιούργησα στο facebook την ομάδα “Η Φαρμακευτική Κάνναβη- για το Παιδί, την Οικογένεια, τον Άνθρωπό μας…” (https://www.facebook.com/groups/farmakeftikikannavi/) στις αρχές του Ιανουαρίου του 2015. Η ομάδα μας σήμερα αριθμεί πάνω από 10,000 μέλη. Από μία χούφτα γονείς που μοιραζόμαστε τις ανησυχίες μας και τις γνώσεις μας – έχει γίνει μία ζωντανή κοινότητα με ασθενείς, οικογένειες, επιστήμονες, πολιτικούς και ανθρώπους από όλες της τάξεις και τους τόπους της χώρας. Κοινό μας μέλημα – να βρούμε και να μοιράσουμε τις πληροφορίες και τις γνώσεις που αποκτάει ο καθένας μας και να τις διαθέσουμε στην υπηρεσία του ανθρώπου που πονάει.
Μετά ήρθε η δημιουργία του συλλόγου ΜΑΜΑΚΑ – ΜΑΜΑδες για την ΚΑνναβη, που επισημοποιήθηκε στις αρχές του 2018 (http://mamaka.org.gr/). Ο σύλλογος έχει αντιπροσωπεύσει τους ασθενείς σε συναντήσεις με την ηγεσία του υπουργείου Υγείας, έχει παρουσιάσει τις θέσεις μας στην Βουλή των Ελλήνων, έχει συνδιοργανώσει ένα επιστημονικό συνέδριο και τα τελευταία δύο χρόνια έχει κληθεί για συμμετοχή σε πολλά συνέδρια και ομιλίες σε εκθέσεις στην Ελλάδα αλλά και στο εξωτερικό. Σύντομα θα είναι έτοιμα και τα γραφεία στην λεωφόρο Συγγρού στην Αθήνα για να δεχτεί ασθενείς και τους οικείους τους με σκοπό την ενημέρωση και την συμπαράσταση, και στόχο έχουμε να οργανώσουμε και εκπαιδευτικά σεμινάρια στο χώρο μας για τους ασθενείς και τους επαγγελματίες της υγείας.
Κανείς και τίποτα δεν μπορεί να μας σταματήσει πια να διεκδικούμε το δικαίωμα μας στην υγεία. Από δω και πέρα, την πληροφορία θα την έχει όποιος ενδιαφέρεται. Ο σύλλογος και οι ασθενείς δεν θα σταματήσουν μέχρι να αποκτήσουν ελεύθερη πρόσβαση στην κάνναβη – σε όποια μορφή τους χρειάζεται και με όποιο τρόπο θέλουν. Όσο για μένα; Δεν θα μείνω ήσυχη μέχρι την μέρα που θα ακούσω ότι σε δημόσιο νοσοκομείο αυτής της χώρας προτάθηκε από γιατρό θεραπεία με την κάνναβη σε οικογένεια με μωρό τριών μηνών. Και να μπορούν να το πάρουν νόμιμα. Τότε θα ξέρω ότι το έργο μου έχει τελειώσει. Αλλά έχουμε ακόμα δρόμο…
Jacqueline Poitras
Πρόεδρος του συλλόγου
ΜΑΜΑΚΑ – ΜΑΜΑδες για την Κανναβη
Πηγή: The Green Greeks